摘要：从发病率约为1/15000的囊肿性纤维化症、血友病和安吉尔曼综合征,到发病率为百万分之一的极为罕见的奥皮茨三角头畸形综合征,都是罕见病。大多数患者从儿童时期开始起病,罕见病患儿的父母可能会由于悲伤而受到孤立,患者长大后往往觉得自己因为罕见病不能被社会接受。

关键词：囊肿性纤维化 三角头 畸形综合征 吉尔曼 通讯联络 

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