【文献标识码】A
【文章编号】1814-8824(2008)-11-0067-02
孤独症以社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣范围狭窄、刻板重复的动作为主要临床表现，是常见的儿童广泛性精神发育障碍。由于儿童孤独症的病因不明确，该病的治疗一直没有特效方案［1］。近年来，作者对收治的孤独症患儿采取行为训练、感觉统合训练、语言训练与针刺等中医药方法综合治疗的同时，对孤独症患儿家长实施健康教育，使每位家长掌握孤独症的基本知识、正确的护理和日常生活中的训练方法，改善预后，受到患儿家长的普遍欢迎，收到了满意的效果，报道如下:
1 临床资料
2004年3月～2008年3月在本医院康复病房收治的儿童孤独症的16例患儿，平均年龄为(3．79±1．67)岁。男14例，女2例，男女比例为7：1。
2 健康教育的内容
2.1 入院宣教 入院后热情接待，主动自我介绍及病区环境、设施、主管医生、康复治疗师、主管护士、护士长、医院及病区各项规章制度、患者的权利和义务等。说明要为患儿提供教育服务的内容，了解患儿家长的健康教育需求，取得患儿家长的信任。要求患儿家长熟悉上述介绍并签字。
2.2 康复评定 由主管医生、康复治疗师、主管护士、患儿及家长共同参与，对患儿进行孤独症行为量表(ABC)评分。孤独症行为量表共57项，分值为0～158分，>67分可确诊孤独症［2］。由主管医生将评分结果、病情估计、治疗措施及预后判断等告知家长，主管护士应及时与家长沟通，了解家长对患儿病情的反应，科学解释、正确引导，帮助家长克服对于疾病可能有的无知、紧张和无助障碍，以积极配合治疗。
2.3 康复治疗和护理 对患儿的治疗方法包括行为训练（ABA训练法）、感觉统合训练、音乐治疗、语言训练、针刺治疗、按摩治疗、游戏治疗等。护士要由浅入深地讲解每种治疗方法的作用和注意事项，并要求家长掌握力所能及的康复训练手法，如音乐治疗和游戏治疗的方法。需要对家长说明康复训练的重要性，使家长积极配合治疗。
2.4 用药宣教 孤独症没有特效药物，对于部分有合并症的患儿，可能需要药物治疗。由主管医生和主管护士分别对使用药物的名称、性质、用法和注意事项等进行说明，要求家长了解和配合使用。
2.5 出院指导 由护士通知家长做好出院准备并指导在家中的日常护理和康复治疗，教会家长家庭康复训练的方法。孤独症的治疗是长期的，必须要求家长掌握家庭治疗方法。
3 健康教育形式
3.1 口头教育 口头宣传是一种最基本的健康教育方法，使用方便，机动灵活，适应性强，可随时随地进行，可充分利用语调、表情等语言，颇有生命力、说服力。(1)群体教育：将家长集中起来讲解有关孤独症的知识和治疗方法。(2) 个体教育：根据患儿的不同症状以及不同时期的问题和家长的心理状态，因人、因时、因病施教。
3.2 书面教育 与口头宣传相比，书面教育不受时间和空间限制，宣传方式有标语、板报、传单、小册子等。(1)板报：这是书面教育的主要形式，宣教有关孤独症的基本知识及护理和治疗知识等，每月一次。文字宣传一定要配有宣传画、图片等，宣传画主题突出，色彩鲜艳，构思新颖，文字简练，标题醒目，让群众一看就懂。图片要真实性强，感染力强，鼓舞和教育作用大。 (2)文章、书籍、杂志：将有关孤独症的文章、书籍、杂志等发放给家长，询问其阅读后的体会。(3)多媒体、电视：制作购买与孤独症有关的多媒体幻灯片、影碟等，集中让家长观看。
3.3 示范互动 由主管护士向家长示范讲解治疗方法，并请家长交流心得，共同解决治疗中的问题。
4 结果
通过以上健康教育，家长加深了对疾病的认识，情绪及心理状态稳定，对患儿的护理和康复能力大大提高，达到了健康教育的目标。
5 讨论
孤独症是一种长期性疾病，患儿康复治疗手段复杂、康复时间长、费用高，部分家长难以长期坚持。健康教育是以“疾病为中心”的护理模式转变到以“患者为中心”的护理模式的具体体现，是连接卫生知识与行为改变的桥梁，对临床各种诊疗有增效作用，而且也是一种治疗方法。在对孤独症患儿家长实施健康教育的体会健康教育的开展实践过程中，我们总结出健康教育有下列好处：
（1）健康教育密切了护患关系：通过健康教育的实施，护理人员增强了以患儿及其家长为中心、为患儿及其家长提供全方位服务的意识，促进护士对患儿及其家长的关怀，密切了护患关系，也增加了患儿家长对护士的信任感和尊敬感，大大减少了医疗纠纷和投诉。
（2）健康教育体现了护士的价值：健康教育需要掌握丰富的基础医学知识、护理知识、人文知识等。健康教育的实施，调动了护士学习掌握孤独症知识的积极性，使护士在理论和实践等各方面得到提高，得到患儿家长的高度赞扬，也使护士的价值得到最大限度的体现。
（3）健康教育提高了医疗护理质量：护士通过细致周到的健康教育，使护理工作真正做到程序化、制度化、标准化，显著提高了医疗护理质量。患儿家长在接受健康教育后，认识了疾病，增强了克服疾病的信心，减轻了心理压力，更积极配合医疗护理。通过健康教育，患儿家长还学会了正确的家庭训练方法，有利于缩短住院时间，既减轻患儿的家庭负担，又确保患儿长期得到康复治疗，加快患儿康复，降低患儿致残率。
参 考 文 献
【关键词】 儿童孤独症；流行病学分析；干预治疗；心理护理
作者单位：130022 长春市中医院
儿童孤独症又被人们称为儿童自闭症，是一种广泛性发展障碍，以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。具体表现为社会交往障碍、语言交流障碍、不正常的行为方式、感知觉反应异常、智能障碍及其他损害，统称儿童孤独症。作者从2005年9月至2008年9月，对50例孤独症儿童进行了流行病学分析，并施以6个月的干预治疗及心理护理，取得了满意的临床疗效。
1 资料与方法
1.1 一般资料 50例孤独症患者均符合DSM-Ⅳ自闭症诊断标准［1］。其中男32名（64%），女18名（36%）； 3～5岁17例（34%），6～12岁33例（66%），平均年龄7岁2个月。50例中24例曾作颅脑CT检查，9例曾作MRI检查，结果均除外其他颅脑疾病。各年龄组人数分布见表1。
1.2 方法
1.2.1 流行病学分析 对50例患儿的母亲妊娠史、出生史、发育史、家族史（父母精神、智力情况）、家庭教育情况等做统计分析。
1.2.2 护理措施 采用干预治疗及心理护理，包括行为干预、结构化教育、感觉统合训练、语言训练、音乐治疗护理等，时间平均6个月，5 d/周，8 h/d。
2 结果
2.1 流行病学分析结果（见表2） 通过流行病学分析发现，患儿母亲有异常妊娠史者13例，占26%，包括先兆流产、孕期感冒、自主服药、脐带绕颈等；出生时新生儿窒息4例，占8%、早产1例，占2%、出生时 Apgar评分低于6分3例，占6%；7例儿童父亲或母亲患抑郁症，占14%、2例儿童的母亲为轻度智力障碍，占4%、其余患儿均否认有家族精神病史；22例患儿家长教育方式不正当，占44%，包括打骂、严厉等。
2.2 治疗护理结果 本组患儿经心理护理干预，临床观察指标明显改善（见表3），说明干预护理和特殊教育训练等方法能够有效治疗儿童孤独症。
表1 各年龄组人数分布（例）
表2 流行病学分析结果（例）
表3 治疗后临床观察指标变化（例，%）
从表2可以看出，临床观察指标总有效率在孤独离群方面为90%，语言障碍方面为83.34%，运动协调方面为92%，情绪稳定方面为84%，注意力改善方面为85.34%。
3 讨论
通过对50例儿童孤独症患儿的流行病学分析，发现妊娠史、出生史、发育史、家族史（父母精神、智力情况）、家庭教育情况等与孤独症的发病有密切关系。预防儿童孤独症要从妊娠期开始，预防重点是加强围产期卫生保健，积极进行优生优育工作，妊娠期病毒感染、先兆流产、出生时窒息和剖宫产都会对幼儿产生影响，特别是有家族遗传倾向者，父母更要提高认识，细心观察孩子的行为表现，以期早期发现。
对于儿童孤独症，目前无特殊药物治疗，比较统一的观点认为治疗的关键在于早期发现、早期干预，通过行为干预护理和特殊教育训练等方法，来提高他们在日常生活中自理、认知、社会交往及适应社会的能力。
3.1 行为干预护理 行为干预护理可以帮助患儿发展社交兴趣和交往技能，阻止种种不快的行为，帮助他们发展正常的行为和语言的理解及表达能力，以提高社会适应能力。孤独症儿童的训练是随时随地的，贯穿在日常生活的方方面面，当我们期待孩子不断地做出正确反应时，作为训练者就要时刻注意和遵循发指令的一些原则。
护理过程中我们发现，有些患儿看电视时不让别人干扰，还时常模仿电视中人物的动作、语言，仿佛自己就是电视剧的人物，并能将电视节目中的故事情节背得滚瓜烂熟，由于处在孤独之中，常常忘了自己的存在，也忘记了他人的存在，完全陷入虚幻的情景之中想入非非，日后心理变态严重。为此我们制定了防治对策，严格控制孩子看电视的时间、内容、并给孩子解释，帮助孩子理解。
本组患儿经治疗半年后，其孤独离群、社会交往能力、语言发育障碍等症状均明显好转。
3.2 感觉统合训练护理 孤独症儿童普遍存在着不同程度的感觉统合失调。调查发现［2］在患儿中感觉统合轻度及严重失调率分别为25.83%、13.25%。说明感觉统合训练在孤独症治疗中应用的可能性。我们设制了包括：滑板、滑梯、羊角球、袋鼠跳、隧道、蹦蹦床、圆筒、大笼球、独角椅、摇摇船、网揽、拍球、跳绳等15项活动，通过这些活动训练可以显著减少负，增强各种机能。对50例孤独症儿童施以6个月的感觉统合训练心里护理结果表明：50例孤独症儿童运动协调、情绪稳定、注意力改善等方面均有明显改善，所以感觉统合训练护理对改善孤独症儿童确实是有效的。
3.3 语言训练护理 孤独症儿童的生活范围狭窄，思维局限，开阔孤独症儿童的生活范围，调动他们的思维想象力，在日常生活中对其进行语言训练，设计轻松的游戏，让孤独症儿童在愉悦的、轻松的心态下接受护士的语言交往训练。护士把握时机地进行引导，完成顺理成章式的训练，这种方法既利于孩子对这句话所对应的情境理解，避免以后的生活中使用不当，又使孩子在不知不觉中轻松地接受训练，游戏法除了给语言交往创造宽松环境和有利时机，同时，对孤独症儿童健康心态的培养也有促进作用。
3.4 音乐护理治疗 音乐对淘冶孤独症儿童的性情有良好的作用。伴随着轻柔的音乐，他们会拍手说儿歌、会对着镜子跳舞、张开笑脸欣赏自己。在音乐陶冶下，他们的情绪也会稳定下来，性情慢慢开朗起来，从而间接地为进行语言交往奠定基础。
3.5 其他 通过对人物表情、卡通图片表情、创设不同情境推断人物可能的情绪反应等训练。结果训练后50例患儿均能不同程度理解图中处境所描写的人物关系和其中人物蕴涵的情绪以及推断人物的情绪反应及感受上有所提高。
综上所述，早期发现、早期干预护理训练是目前治疗儿童孤独症的最主要的方法，只有全面综合地对孤独症儿童进行干预护理训练，特别是对他们非言语交际行为、共同注意能力、社会情感沟通能力以及象征性游戏的训练将有助于孤独症儿童获得更好的康复，从而大大提高孤独症患儿的自理、认知、社会交往及适应社会的能力。
参考文献
【关键词】儿童患者 心理特征 诊治建议
【中图分类号】R725.4 【文献标识码】B 【文章编号】1004-7484（2014）07-4026-01
1 儿童患者心理特征
1.1 焦虑心理
儿童患者在受到威胁或者初到一个陌生环境时所产生的情绪反应就体现为焦虑心理。焦虑心理的主要表现有：烦躁不安、出汗、呼吸困难、厌食、恶心等等，主要体征有：面色苍白、瞳孔扩大、血压升高、皮肤湿冷等等。另外，家属焦虑也是导致儿童焦虑的重要原因。研究表明，采用SAI和CCFNI量表来测定200名家属的焦虑及心理需求，患儿病情稳定的保证是家属的各项心理需求中最主要的，因此认为NICU患儿家属有焦虑的情绪和一定的心理需求，医护人员要有的放矢地满足这些需求，以此减轻家属的焦虑，随之减轻患儿的焦虑心理。
1.2 抑郁孤独心理
儿童患者离开熟悉的家庭，来到陌生的病房，看到的都是不熟悉的医生护士，暂时远离了同伴，没有热闹，没人一起玩耍，也没有亲人时刻在身边照顾和陪伴，他们就会体现出一种闷闷不乐、忧愁压抑、孤独憔悴的消极情绪，具体表现为不爱说话、哭闹不止、对外界事物表现出漠不关心等等。在我国当今社会现状下，孤独心理已经很常见，据统计，我国10省市儿童孤独症患病率在0.28%～25.0%之间，福建省儿童孤独症患病率最低，安徽铜陵儿童孤独症患病率最高。
1.3 被动依赖心理
通常，病人的心理相对比较脆弱，儿童患者更甚，他们大多变得十分顺从、听话，希望以此获得父母更多的关心和呵护。他们的被动性和依赖性都很强，大多以自我为中心，只有被哄着、被捧在手心里才会觉得有安全感。
2儿童患者诊治建议
2.1对症下药
不论儿童患者得的是什么病，最重要的一点就是对症下药。医生必须认真诊断，找出病因，以最专业的医术解决疾病，这样才能让家属放心，家属和护士才能安心地去照顾儿童患者。
2.2心理护理措施
儿童患者的情绪波动对病情十分不利，情况严重的话会导致病情恶化，危及生命。所以，儿童患者的心理护理也是患者得以康复最重要的措施之一。良好的心理护理作用很大，会使儿童患者的心理潜质得以发挥，使儿童患者的情绪变得较为稳定，患儿也会开始变得有信心，可以勇敢地面对病魔，会比较积极、主动地配合治疗。据了解，对76例3～14岁地中海贫血儿童进行问卷，同时采用随机对照方法分为干预组40例和对照组36例，两组同样治疗，干预组另给予心理干预，干预前后观察两组遵医依从性、行为问题检出率等。结果，大多数地中海贫血儿童存在较明显的心理障碍，经心理干预治疗，干预组在遵医依从性、行为问题检出率等方面优于对照组，差异非常显著。由此得出以下结论，针对地中海贫血儿童心理特点，给予相应的心理干预治疗措施，可以提高地贫儿童的生命质量。
2.2.1护士对儿童患者的护理
首先，护士与患儿可以通过交流使得双方的关系变得融洽，尽量满足儿童患者的心理需求，减轻他们抑郁、孤独的心理，让儿童患者能够保持良好、愉快的心理状态，使得他们积极配合治疗及护理。其次，在心理护理时，护士应该针对儿童的心理特征，注意护理的方式方法，态度要友好，要让患儿感到亲切，以消除患儿对护士的疏离感和对疾病及医院环境的恐惧感，使得患儿不排斥护士的护理，也让患儿逐渐主动接受医生的治疗。再者，心理护理的范围十分广泛，没有固定的模式，且患儿具有年龄小的特点，他们所处的年龄段不同，所表现出的心理问题也不同，在病情发生变化时，也会有不同的心理状态，护士要有针对性地采取相应的心理护理措施，才能达到最佳的效果。
根据患儿不同年龄段的不同特点，制定相应的护理措施具体如下：对于新生儿，主要从他们的感知反应来观察、了解病情或心理状态，护士应积极、认真找出患儿啼哭的原因，进行相应的护理，可多抚摸、拥抱患儿，动作要轻快，避免刺激患儿。对于婴幼儿，护士应态度和蔼、语言温和，不急不躁，有耐心地多关心体贴患儿，经常短时间搂抱患儿，哭闹时用手轻抚背部，或者顺着头发由头顶摸到前额，减少他们的孤独感和不安感。对于学龄前患儿，护士应该多注意患儿的表情，并能够看懂他们的内心感受，给予及时的安慰。护士在与患儿交谈时，多使用易懂、简短的话语，多鼓励他们，尽量满足他们的要求，还可以以大哥哥大姐姐的姿态与他们一起玩耍，争取他们的信任和亲近感。对于学龄期及少年期患儿，他们具有一定的理解力，可以稍微介绍疾病的相关知识和治疗方案给他们听，给予他们信心，与他们交流感兴趣的话题，调节沉闷的气氛，可以减少他们的恐惧感，带来轻松感。
2.2.2家属对儿童患者的护理
家属是儿童最亲近的人，家属的情绪变化会对儿童患者造成很大的直接影响。比如，父母的嘘寒问暖、对于病情的态度是否乐观等等，父母有笑脸，患儿会很受感染，心情也会变好。而父母对护士的不满可能导致患儿对护士的不满，出现不要某阿姨打针、不要某阿姨喂饭或说话等现象。同时，家属应按时来医院探视患儿，同时家属应与护士加强沟通，互相理解，融洽地相处，可以交流对儿童患者的护理心得，互相取经，争取更好地对儿童患者进行护理。相对于家长，儿科护士会更懂得儿童心理学，因此，护士应该主动争取家属的全力支持和配合，给他们分析必要的儿童心理学，让他们能够正确地对待患儿，双管齐下，会获得更好的心理护理效果。
如上所述是一些不错的诊治建议，但也要根据时刻变化的情况采取诊治措施，保证儿童患者得到最好的诊治。
参考文献：
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【关键词】先天性心脏病 重症监护室 心理护理
中图分类号：R471文献标识码：B文章编号：1005-0515（2011）1-153-01
先天性心脏病患儿术后通常要入住重症监护室（ICU）严密监护数日,此时，患儿离开父母,独自去适应陌生的、孤独的、甚至是恐惧的新环境,加上手术创伤的因素,很容易导致患儿发生不良情绪，甚至影响心脏功能，严重时可直接导致治疗的失败。现将我科1年来对76例先天性心脏病患儿术后ICU监护中心理护理体会总结报告如下。
1 一般资料
2009-08~2010-07期间我科共进行先天性心脏病患儿手术76例，其中男51例，女25例；动脉导管未闭18例，房间膈缺损21例，室间膈缺损17例，房间膈缺损合并室间膈缺损10例，法乐氏四联征10例。术后在ICU监护1d~7d，平均2.4d。
2 患儿入住ICU后的心理变化及护理措施
2.1 恐惧与焦虑
2.1.1 恐惧与焦虑心理的产生 患儿术后要进入ICU严密监护，离开了熟悉温馨备受呵护的家庭环境，被迫与家庭成员分离，对患儿心理是一个沉重的打击,再加上手术的创伤带给患儿躯体的不良刺激,以及不能适应ICU中生疏的环境等多种因素,都会使患儿产生恐惧不安的心理[1]。再加病床周围有多种仪器及设备不停运转，产生的噪音，以及身上连接着各种导线、输液管道、约束装置，更加重患儿的恐惧与焦虑感。
2.1.2护理措施 要解决患儿对ICU的恐惧，首先要使患儿熟悉ICU的环境，必要时可以先带患儿进行简单的参观，要告知患儿不必对周围的设备存在害怕的心理。术后可以将一些患儿平时熟悉的小装饰品等安防在病床周围，解除患儿对周围环境的陌生感[2]，有利于减少患儿术后在ICU中的恐惧心理。
2.2孤独与无助
2.2.1孤独及无助心理的产生 患儿术后进入ICU病房，与外界暂时隔绝，不能随时见到疼爱自己的父母及其他亲人，在这样的环境中很容易产生孤独的心理。此前在温暖的家庭环境中，不断的有关心自己的亲人问寒问暖，自己的一些小愿望很容易能够得到满足，但此时离开了亲人，则易产生无助的心理。
2.2.2护理措施 针对患儿的孤独与无助，可以通过护士热情的关心和爱护来进行弥补。术前可以由护理人员访视患儿，与患儿达到一定的熟悉程度，并可承诺入住监护室后可以将自己当成好朋友进行交流，让患儿觉得ICU中有可以依赖的亲人。进入ICU后护士可以用关切的语气与患儿进行交流，让患儿感觉到离开父母的时间没有爱的缺失，鼓励患儿积极配合治疗。
2.3抗拒及攻击性心理
2.3.1 抗拒及攻击性心理的产生 因先天性心脏病患儿术后身上有较多的引流管及输液管道、监护传感器、气管插管等装置，进入ICU后，为了保护以上装置的安全与稳定，可能对患儿进行一定的约束与限制，某些患儿易产生抵抗心理，甚至演变为攻击行为。这是一种严重的心理不适应状况，容易导致引流管的脱落、气管插管脱出、药物应用受阻等等一系列临床问题，并可以直接影响患儿的情绪，导致患儿心血管功能亢进，损害心脏功能，严重时可导致心衰等不良后果[3]。
2.3.2 护理措施 针对某些患儿出现情绪易激动，不配合治疗等情况，首先应有足够的耐心来进行化解。对主动配合的患儿多多表扬，对于不配合的患儿则鼓励其向表现好的患儿多多学习，护理上可以给予患儿最大的自由，并尽力减少加于患儿身上的不良刺激，例如定时给患儿变换，增加患儿的舒适感，进行操作时动作一定要轻柔等，减少患儿的抵触情绪，进而缓和患儿的攻击行为，以利于病情的控制和治疗。
2.4 抑郁和失眠
2.4.1 抑郁和失眠的产生 患儿常因为不了解ICU观察期的长短，治疗的后果，以及以后身上的疤痕等一些因素导致患儿情绪低落，尤其小女孩更担心手术疤痕带来的影响。由此导致患儿思绪过度，进而可以导致失眠等情况，再加上ICU中各种设备及仪器工作时产生的噪音，更加难以入睡。失眠可以导致患儿植物神经功能紊乱，影响心律及血压的正常自我调节。
2.4.2 护理措施 针对患儿的抑郁情绪，可以加强语言交流，引导患儿多进行讲话及交流，分散患儿的注意力[4]，同时可以实时告知患儿病情的好转情况，并可以将治疗效果很好的榜样介绍给患儿，竖立患儿对未来的信心，经常用美好的语言鼓励患儿，避免不良情绪的产生，针对已经有严重失眠的患儿，可告知医生后尊医嘱予以适当的药物干预。
3 结果
经过系统的心理护理，以上76例患儿在ICU治疗期间总体情绪控制良好，能够积极配合治疗。有7例患儿曾产生较明显的抵抗情绪，经积极进行心理开导，患儿情绪逐步好转，未产生严重后果。
4 结论
先天性心脏病患儿术后通常要进入ICU进行严密的监护及治疗，因监护室环境特殊，有较多的仪器设备，同时患儿要与家属以及外界隔绝，容易产生多种不良情绪，如不进行相应的心理护理，这些不良情绪不能得到很好的解决，则极易产生不良后果，影响对疾病的治疗。我科在先天性心脏病患儿术后的护理工作中，通过系统的进行心理护理，能够及时的发现及解决患儿存在的心理异常，对术后患儿的治疗及恢复起到了很好的帮助。
参考文献
[1]张桂仙，李冬兰.先天性心脏病患儿术后ICU监护中的心理支持护理[J], 中国实用神经疾病杂志，2009， 12（18）：89-90.
[2]张彦华，宋艳，孙景茹等.学龄前先天性心脏病患儿1258例围手术期的心理护理[J]，中国误诊学杂志，2009，9（20）：4903-4904.
中图分类号：G764、R749.94文献标识码：A文章编号：1000-6729(2007)05-00298-04
1 复原力的概念
随着积极心理学思想的传播，复原力（resilience）已成为学术界关注的新热点。Anthony（1974）发现出生于父母患有精神疾病家庭的儿童，虽然长期处于困境中，但仍能够健康适应的现象，提出适应良好儿童（psychologically invulnerable child）的概念，由此学术界开始关注个体良好适应、应对和抗压力等复原力因素的探讨[1]。美国心理学会（APA）将复原力定义为：“指个人面对逆境、创伤、悲剧、威胁或其他重大压力的良好适应过程，也就是对困难经历的'反弹能力”[2]。尽管学者们对复原力到底是能力，还是过程或结果还存在争议，但复原力的提出开启了应激相关研究的新视野。
近年来，由于孤独症儿童的父母面临着特殊压力情境，其心理健康与适应状况、应对方式以及由此表现出来的复原力等问题已引起应激心理学研究者的关注，并开始从积极心理学的角度探讨父母良好适应和复原力建构的过程。本文试图通过回顾国外孤独症患儿父母复原力的相关研究，阐述患儿父母复原力的内涵、研究现状及其对心理援助的临床意义，并对未来进行展望，以期为国内相关临床和理论研究提供参考。
2 孤独症患儿父母所遭遇的冲击
孤独症是一种严重的儿童期障碍，DSM-IV-TR将其特征描述为社交功能损伤、沟通能力损伤以及存在刻板的行为、兴趣和动作[3]。世界各国报道儿童孤独症的发病率为0.02%～0.20%[4]；我国在0.028%～0.10%之间，且呈现上升趋势[5]。由于孤独症儿童表现出的行为困难、认知损伤、沟通能力缺乏、社交技能缺乏等问题，患儿的父母连续不断地面临各种持续性的应激[6]，影响着他们的心理和社会适应。因此，在某种意义上患儿父母自身也成为一种“隐形的病患”。
研究显示，孤独症患儿父母所承受的压力显著高于非残疾儿童父母[7]和其他残疾儿童的父母[6，7]；他们比其他父母更易出现抑郁、婚姻问题、社会隔绝等引发的不良健康结果的表现[7]。患儿严重的行为障碍、父母沉重的照料负担都令孤独症儿童父母经历着“慢性悲痛”状态，感情痛苦和对孩子需要特殊照顾的忠实责任交织在一起，成为抚养残疾儿童的典型反应[8]。
有研究对侵袭孤独症患儿父母的危机因子进行了考察，主要探讨了诊断、教养压力、孩子的行为问题等因素对父母的影响。Hutton和Caron总结出孤独症患儿家庭通常遇到的困扰包括：没时间娱乐或度假、事先计划需求、婚姻压力、父母没有闲暇时间、孩子缺少朋友、母亲工作受到影响、为安全而担忧等[9]。Gray研究发现孤独症患儿父母面临的主要压力来源于孩子，随着患儿照料需求的日益增长，父母的职业受到了严重的威胁，其中职业问题对于患儿母亲的影响尤其突出[10]。患儿母亲更多地承担照料责任，也成为母亲比父亲所受影响更大的原因[6]。
然而，虽然孤独症患儿父母长期处于各种压力事件中，但并不是所有的父母都在逆境面前一蹶不振。有些父母通过调整适应，发展出一系列积极的应对方式，使家庭走向正向目标、并使自己保持良好的适应状态。同样处在危机之中，为什么有些父母能维持良好的心理健康水平、积极应对各种挑战、发挥较好的教养功能；有些父母却适应不良，出现严重心理问题甚至无法承担照料责任？其重要原因如同Higgins（1994）的观点：在合适的内在环境或外在环境因素的支持下，个体本身会从逆境中显露复原力去克服困境或压力而恢复平衡[11]。复原力不仅意味着个体能够在重大创伤和应激之后得以恢复，而且个体能在挫折后获得成长和新生。
3 孤独症儿童父母复原力研究现状
3.1 孤独症患儿父母复原力及其保护因子 国外研究者通过对孤独症家庭的个案追踪和质化分析研究，发现父母具有的许多正向特质对缓和危机冲击、调节压力、健康适应具有积极作用。孤独症患儿父母表现出乐观、幽默的个性有助于个体复原，把孩子当作英雄人物、“生活的老师”，将孤独症视为能够且即将克服的挑战，把抚养孩子看成再次评价自己生活、增强信仰的机会；在逆境中看到积极、看到孩子的进步、接受孩子的情况、满意孩子的成就均具有积极作用[12]。Schuntermann等人发现，孩子的成绩促进了父母个体内在的积极转变；孩子表现出的目光接触、功能性语言等社交互动令父母兴奋不已；当孩子表现出理解他人时，父母看到了希望和期待的曙光[8]。
也有研究者阐明信念和目标的强大作用，他们认为虽然父母发展出来的应对策略如社会退缩或利用治疗服务，对孤独症患儿的作用不大；但是他们有着坚定的信念，相信自己能够面对孩子的不正常，过着成功且有回报、有价值的生活[9]；许多家庭为了积极适应孩子的发展需求，确立了成功应对孩子、维护家庭支持等重要目标[8]。孤独症患儿父母的积极应对方式包括洞察与接受、寻求支持、表达情感等[8]，父母积极应对各种挑战，尽可能兼顾患儿特殊需求和自身个人兴趣两个方面，以期达到一种理想的平衡。
此外，爱与希望是支撑孤独症患儿父母的重要力量，研究发现绝大多数父母都对自己的孤独症孩子充满爱和希望[9]；大部分父母在照料患儿的复杂历程中产生快乐和满足感[12]。
3.2 孤独症患儿父母复原力的外在资源 有些学者对孤独症患儿父母的外在资源进行了考察，证实家庭关系、社会支持、治疗服务机构的帮助对于促进孤独症患儿父母的复原力具有积极作用。家庭的和睦、家人之间情感的连结、支持、温暖和关怀等有助于个体复原。一些研究者发现，孤独症患儿父母的婚姻关系因患儿而有所加强，父母的离婚率比正常家庭更低[6]。家庭中其他孩子对孤独症的理解和支持，缓解了父母的压力[10]。Gray发现患儿父母的双亲和兄弟姐妹、朋友和同事等组成了最重要的支持系统；虽然社会支持系统很少直接照顾患儿，但他们对孤独症的接受和对家庭的支持对父母帮助很大[10]。求助于治疗服务机构是孤独症家庭主要的应对方式，各种治疗服务机构和训练有素的专业人员是父母最强大的支持[9]。经过调查，大多数孤独症家庭往往同时求助于不同的机构、接受不同的服务[9，12]；其中参加支持小组，加强了父母与其他成员的交流，有利于获得更多有用信息[9]。许多父母还在因特网上讲述自己家庭的故事，他们想以此来支持、帮助其他孤独症家庭克服困难，共同面对挑战[12]。
4 孤独症患儿父母复原力的内涵
复原力是一种复杂的现象，研究者常常根据强调重点的不同而从不同角度探讨复原力。孤独症患儿父母的复原力有下列三个方面：
4.1 孤独症患儿父母的复原力表现为一种能力、潜能或特质，这些能力、潜能或特质指的是个体认知的或情感的心理特质，包含人格特质和自我观念等。研究发现孤独症患儿父母具有的良好性格、合理认知、内控归因、信念、乐观、幽默感、快乐与满足感、感恩、、问题应对能力等特质[7-9，12]，构成了他们自身复原力的保护因子（protect factor）。这些保护因子协同作用，调节并减缓危机因子对个体的影响，使问题行为的发生率降低或成功适应增加[13]。例如，乐观态度是复原力的重要认知因素。很多患儿父母乐观地看待困难和孩子，并对生活赋予了新的意义[12]。一位父母在网上诗意地形容道：“与一个有特殊需要的孩子一起生活如同一次远行，途中满是高山和河谷、成功与失败。这个旅程没有终点，过程中伴随着蜿蜒和转弯、充满生机、快乐……通常还有悲伤。”[12] 依照美国著名应激心理学家Larzarus所言，人的应激成效不取决于应激的大小，而取决于对应激的评估[14]，也就是说影响个体心理健康的不是压力本身，而是对压力的看法。所以严重孤独症的患儿家庭，可能在日常活动中经历困难，但这些困难却持有积极的意义。
4.2 孤独症患儿父母复原力的运作是一个调适修补的历程[15] 当患儿父母面临来自环境和自身的各种压力或困境时，复原力通过个体与环境交互作用产生作用，个体透过自我解释经验去激发潜能，促使个体恢复能力来适应情境互动的需求，而不会造成崩溃[13]。每个人都具有主动适应和自我调整的本能[2]，都具有克服逆境的复原力特质，只不过只有当个体面临创伤或挫折时复原力才展露出来。孤独症患儿父母在压力的威胁下有可能出现各种不良应激状况，例如维持社会支持的行动减少、自尊水平下降、心理稳定性降低、应对能力不足、无能感增加等[7]，但是父母自身具有的保护因子也被调动起来用以对抗各种危机[16]。所以，虽然孤独症患儿父母面临着各种危险性因素，然而危险性因素未必导致个体出现消极的适应结果，它仅仅增加了适应不良出现的可能性而已。孤独症患儿父母复原力是一个动态的过程，能否达到复原力状态，关键取决于危险和保护因子之间的抗衡[17]。
4.3 孤独症患儿父母复原的结果是朝向正向、积极追求幸福的目标 患儿父母在面对内外压力困境时，激发内在的各种潜能，运用内外资源积极适应，与环境发生相互作用。这种相互作用的目的在于有利于个体生存，得到最大利益[2]。研究发现，在应对困境的适应过程中,孤独症患儿家庭朝向良性发展，表现出诸多积极的适应结果,其中积极的结果包括家庭和谐度提高、参与卷入度增强、家庭成员获得个人成长[8]。随着时间的变化，父母与孩子的沟通问题越来越小，对孩子理解能力的提高、期望值的降低，发展出了更多成功应对的方式[10]。
此外,孤独症患儿父母从环境中获得的各种外在资源是复原力的外在保护因子。学者们在探讨青少年个体复原力时，认为其外在保护因子是家庭、学校、社区或同伴等环境中具有的促进个体成功适应与复原并改善不良适应的因素[13]。但对于孤独症患儿父母这一特殊群体，促使其健康复原的重要因素除孩子的进步外，还有家庭和谐，亲朋好友的支持，治疗服务机构的帮助。这些外在资源与父母内在保护因子交互作用从而发挥复原的效果。因此，提高孤独症患儿父母复原力的关键在于把握个人品质、家庭支持和外部环境支持系统这三种资源的最佳匹配[2]。
5 孤独症患儿父母复原力与心理援助
孤独症患儿父母遭受着诊断所致的“急性痛苦”和照料负担带来的“慢性悲痛”[8]。他们为此痛哭、惊讶、大难临头，绝望、愤怒、怀疑，一些患儿父母甚至把接到诊断的那天誉为生活被永久改变的“生命的分界线”[12]。因而，对患儿父母实施心理援助、提高其适应能力，无论对父母自身的身心健康、还是对患儿的治疗都有非常重要的意义。
我国研究者已经开始重视严重疾患儿童父母的心理健康问题和对策研究。然而，目前的研究往往只关注患儿父母的压力和心理问题，而对父母积极心理成分和复原力的探讨较少。针对患者及其亲属的心理援助计划也已悄然启动，不过，当前的心理援助工作大多是非心理学专业人士（医生和护士）以非心理咨询或治疗的方式（讲解疾病知识、劝解安慰）进行，其作用十分有限。所以专业人士的介入，对患者及其亲属实施正规的心理辅导紧急而且必要。不仅如此，心理援助工作还应重视和关注创伤者的积极成分、挖掘其自身的复原力要素。因为心理咨询如果忽略一个人正向、积极的能力与特质以及增加个人与环境的互动动力过程所带来的能量，似乎无助于个案行为困扰的改变[18]。
在积极心理学思潮影响下，国外研究者正经历从原来只关注压力、缺陷和疾病到挖掘个体自身的优点和潜能的转变[19]。复原力研究领域也逐渐扩展到特殊教育、学校培训、心理咨询、疾病护理、公共卫生等领域[2]。复原力研究的终极目标是探索个体生存和成长的力量源泉，使逆境对个体的消极影响最小化，使个体的适应和成长最大化，复原力导向的心理治疗能达到发展优势潜能、预防行为障碍的目的[20]。美国有研究证明，对复原力知识的了解、自信和希望对艾滋病预防起了积极作用；很多家庭环境中充满精神疾患、酗酒、虐待和犯罪的孩子长大之后非常具有复原力能力[18]。国际红十字和红新月会在提供紧急援助和人道扶持时也利用复原力干预法帮助人们抵抗挫折和灾难；西方国家的一些社区组织在传染病爆发、经济萧条等恶性事件后，也开始关注复原力在提高社区生活质量方面的作用[2]。可见，复原力的研究对于实施心理援助具有重大意义。
心理援助的目的绝非仅是消除症状，而应是积极地建立健康的个人保护机制即复原力。每个人都具有复原力潜质，心理援助只需去挖掘和提高个体的复原力，并试图在更高层次上整合新的复原力。台湾学者朱森楠认为：“促进复原力的介入计划,主要在提供关键事件以促进个体内外保护因子的产生或发挥作用。关键事件是能引发个体重新知觉讯息、察觉讯息的新的意义，促使个体从另一个角度来认知，形成新的目标阶层，引发新的行动力[13]。”复原力取向的治疗，主要运用语言的作用从一个新的视角强调个案的正向的积极的能力和特质，常用的策略有发现和利用来访者现在的力量和资源、尽可能给予赞扬和鼓励等。这些方法，包括叙事疗法（White & Epston,1990）和焦点解决疗法（de Shazer,1988）。它们反对咨询师依据DSM－IV的诊断标准来分析来访者的病理与问题，倡导咨询目标应该是协助个体增进保护机制、建构复原力，提升其自我效能[1]。例如焦点治疗理论假设“任何个案自己都是问题解决的专家，任何解决问题的资源都存在于个案身上”，从而使用正向语言使个案产生正向情绪、正向经验，以焦点解决导向的介入技术使个案对自己问题情境的知觉、看法、思考和感受都能有所改变[20]。焦点解决治疗认为“创造新的生活方式比解决个人旧有的问题更能够增加个人良好的生活适应力[20]。”
因此向孤独症患儿父母提供的心理援助措施，应让个体的自我效能发挥功能，能促使其自我复原。这种复原力能促使患儿父母改变对困境的认知，激发自己的动机，创造更多的自尊、自信和自我效能来整合自己，形成较高的复原力量。
6 孤独症患儿父母复原力研究前景
复原力理论在受创家庭中的临床应用研究，将成为家庭应激相关理论与研究的热点。因此，孤独症患儿父母的复原力研究不仅对国内复原力的理论发展具有重大意义，而且对心理援助与危机干预也有重要的指导意义。一方面，孤独症患儿父母复原力的研究扩展了复原力研究的领域，并且推动了复原力研究和整个应激心理学的本土化进程，具有开拓意义。另一方面，孤独症患儿父母复原力的深入研究为心理危机干预与预防的研究和实践开辟了新的道路。孤独症患儿父母复原力的研究对个体发展积极保护因子的关注能启发心理咨询师和危机干预者帮助危机中的个体聚焦其个人的力量，而不是仅仅指出其弱点和不足[18]。
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【中图分类号】 R 179 R 395.6
【文章编号】 1000-9817(2010)02-0129-02
【关键词】 孤独;预后;因果律;儿童
儿童孤独症(Autism)是一种较为严重的发育障碍性疾病,主要表现为不同程度的社交能力缺陷、语言交流障碍、刻板重复行为及兴趣范围狭窄等。孤独症曾经被认为是罕见的疾病,但近年来的流行病调查数据显示,在世界各地孤独症患病率均有上升趋势。据美国CDC对孤独症和发育障碍疾病监测(ADDM)网络的监测结果表明,孤独症谱系障碍(ASD)的患病率达到6.60‰,有的地区甚至更高[1-2]。尽管孤独症的认知、语言和社会交流障碍发生在儿童期,但此症状通常可持续一生。
在很长一段时期内,孤独症普遍被认为是不可治愈的终身性疾病。一些早期的预后研究发现,只有1.5%的孤独症个体在随访中功能正常,35%的个体介于“尚可与良好”之间,60%的个体功能严重受损[3]。Gillberg等[4]也发现,23个孤独症个体中只有1个长大后可以独立生活。说明如果得不到及时有效治疗,儿童孤独症预后很不乐观。但随着时间的推移,近一二十年来孤独症的预后状况正在好转,一部分患儿取得了较为理想的结果。经过坚持不懈的训练矫治,达到生活自理,甚至是独立生活,并展示出良好发展状态个案的报道逐渐增多。Venter等[5]发现,孤独症个体成人后能够完全独立生活并具有成功人际关系的比例在增加。最新的证据也显示,3%～25%的孤独症儿童可以“痊愈”,达到正常水平的认知、适应能力和社交技巧[6]。而上述更多的个体得到康复的原因主要是源于早期干预措施的改善以及日后教育服务质量的提高。
一般来说,孤独症的预后会受多方面因素的影响。其预后的好坏与患者病情的严重程度、早期语言发育状况、儿童的智力水平、是否伴发疾病及教育和治疗干预的时机和程度有关。如智商较高、5岁以前有功能性语言能力、不伴发其他疾病以及早期被发现并得到及时治疗的孩子,预后良好。近年来随着孤独症诊断标准的修订,轻症孤独症诊断病例明显增加,这些患儿的预后较好,而有严重行为异常和智力发育迟滞的孤独症患儿倾向于终身具有典型的孤独症样表现,伴有其他疾病者如严重先天性心脏病、癫痫、脆性X综合征、结节性硬化等则预后更差。此外,家庭的社会经济状况以及父母心态、环境或社会的支持和资源均对孩子的预后产生影响。
1 语言功能对孤独症预后的影响
早期的语言交流能力对孤独症预后有着关键的作用,语言发育水平以及其症状行为可有效地预测孤独症患儿的预后,早期或在确诊为孤独症之前已有较好的语言或言语功能者预后较好。Luyster等[7]发现,孤独症患儿在2岁特别是3岁时的语言交流评估分数可以预测其9岁时的语言发育水平以及症状的转归。尽管疾病本身使他们发展语言的潜能受到限制,但使用规范化的语言训练效果比语言或言语功能差而未接受语言训练的患者预后效果好。
2 伴发疾病对孤独症预后的影响
孤独症患儿的预后还与其是否伴发疾病有关,如脆性X综合征、结节性硬化症、精神发育迟滞及癫痫等孤独症患儿可能伴发的疾病均可成为导致孤独症较差转归的因素。其中,脆性X综合征(FXS)是最常见的与孤独症相关的单基因病[8]。伴脆性X染色体综合征的孤独症患儿往往表现出更明显的孤独症样行为,如更严重的社会交流障碍、社交退缩、语言发育延迟、刻板重复行为,同时不能很好的协调与同龄伙伴的关系,社交情感发育延迟,他们的智力水平、认知水平、语言水平均比孤独症患儿要差,智力发育障碍较严重,适应能力更差,预后不佳[9-10]。
伴有结节性硬化症的孤独症患儿除表现出孤独症样症状如社会交往障碍、语言发育迟缓、认知水平低下等,还往往伴有癫痫、心、肾损害等症状。患儿预后优劣相差悬殊,严重智力障碍者完全需他人照顾[11]。
孤独症中有较高的癫痫患病率,约占全部病例的15%,有的在儿童早期发病,有的在青春期发作。癫痫作为孤独症的共患病之一,与患者的智力发育缺陷有关。通常伴癫痫的孤独症患儿癫痫发生的频率越高,其智力发育缺陷越严重。婴儿期痉挛或抗药性的癫痫与孤独症较差的转归具有关联性[12]。
3 孤独症患者的病情严重程度及智力水平对预后的影响
孤独症诊断定义和标准的修订使得大量的轻型或不典型的孤独症患者归类于孤独症谱系障碍(ASD),这些患儿与严重的孤独症患儿无论在疾病表现和预后方面都是不同的。孤独症患儿的临床症状表现越严重,其预后转归可能越差。而患儿的认知能力越好,症状表现越轻,其预后转归也就越好。
据Sutera等[13]报道,在最初被诊断为不典型孤独症患儿中,39%的患儿有着较好的预后转归,而相对于孤独症患儿仅11%有较好的转归。Lord等[14]对不典型孤独症、孤独症进行追踪随访发现,不典型孤独症患儿比孤独症有着较好的转归,其中近50%的不典型孤独症患儿已经不再满足诊断;而在随访的典型孤独症患者中,仅有1名9岁的患儿达不到诊断标准。Fein等[15]和Stevens等[16]的研究同样支持以上的观点,他们还认为典型孤独症患者在学龄前其各方面发育水平较低,到学龄期时仍没有得到明显的改善,而高功能组和低功能组无论在入学年龄、认知水平,还是发育水平上均有着明显的不同。因此,高功能孤独症较典型孤独症患者有着更好的预后效果。
以往认为,70%左右的孤独症儿童智力落后,20%智力在正常范围,约10%智力超常。随着诊断标准的修订,智力正常或超常的高功能孤独症儿童比例明显增加,获得良好预后的个体所占的比例逐年上升;此外,与低功能组相比,轻型、不典型孤独症有相对良好的预后,但对低功能孤独症患儿的干预和治疗较为困难,尤其针对重症低功能病例,大约有半数在青春期症状会恶化,表现为活动过度、攻击、伤人、自伤或行为刻板,无法独立生活,不能适应社会要求,甚至需终生看护和照顾,在更大程度上依靠家庭、社会的支持才能生存。
4 早期发现、早期干预对孤独症预后的影响
早发现、早诊断、早干预对于孤独症儿童的预后至关重要。早期发现并及时采用综合性教育和训练,辅以药物,孤独症儿童的预后可以有明显的改善,相当一部分的儿童可能获得独立生活、学习和工作的能力,尤其是非典型孤独症、轻症孤独症和高功能孤独症儿童。
早期干预是一种有目的、有系统、有组织的教育措施。越来越多的文献与报道确认早期治疗是决定预后的最重要因素。2～3岁是儿童语言发展的关键时期,也是塑造行为方式、采取特殊教育弥补智力障碍的重要时期。早期干预的一个关键因素是尽早干预,从而抓住儿童发育过程中可塑性最强的时期。错过这一关键时期,对于孤独症儿童日后的康复其损失是无法弥补的。尤其对伴有精神发育迟滞的孤独症患儿,采用早期干预治疗的结果较好,而3岁后的治疗极为困难。
如果患儿早期接受强化的行为训练,很大比例的孤独症儿童从这些早期的干预中获益,使其智力、社交能力、语言表达能力、生活自理能力等得到不同程度的提高,有一些儿童可以恢复到正常或接近正常。Lovaas[17]报道,对19 例孤独症患儿采用应用行为分析(ABA) 疗法进行早期强化干预,在对试验组进行为期2 a的每周40 h的一对一干预后,结果有9 例基本恢复正常,可以进入普通学校学习,其他儿童有8例也有不同程度的好转,这一报道引起了轰动,为早期强化干预可能是帮助孤独症患儿的最有效方法提供了最好和最直接的证据。其后许多研究者重复了ABA ,也获得了不同程度的成功。说明了早期教育和训练是孤独症得以康复的有效方法之一[18]。
为说明孤独症的预后情况,Coplan等[19]提出了以年龄、智力水平、孤独症表现严重程度来估计孤独症预后的三维模式,认为不同患病个体在各主要症状的轻重、整体病情严重程度以及智力发育方面存在差异,同时病情可随时间推移发生变化。孤独症的预后受孤独症症状的表现程度和智力发育程度的交互影响,有严重行为变异和智力发育迟滞的孩子倾向于终身具有典型的孤独症性表现。相反,只有轻度的行为变异和智力处于正常范围的孩子随时间推移可逐渐改善,达到表面上正常的程度。
总之,孤独症儿童是一个有着多重障碍的特殊困难群体,了解和认识孤独症儿童的独特性,对于处理患儿的种种问题会有帮助。早期发现并及时采取科学化、系统化和个体化的教育模式训练,孤独症儿童的预后可以有显著的改善,相当一部分的患儿可能获得独立生活、学习和工作的能力,尤其是高功能孤独症儿童。但由于父母常常忽略儿童的早期症状,造成大多数孤独症患儿不能被早期发现,而家长得知孩子患有孤独症后出现的不健康情绪也将对患儿的治疗带来严重的妨碍,这些都不利于儿童孤独症的早期诊断及预后。因此,除了通过加强健康教育来提高父母对儿童孤独症的认知水平外,还要鼓励家长接受事实,对于患儿出现情绪和行为问题要以宽容的心态面对并担负起帮助患儿的责任,逐渐成为患儿康复过程的积极参与者。同时注意充分利用社会资源,以促进患儿的康复,改善预后。
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亚当的母亲绝望之余给众议员亨利·韦克斯曼打电话求助。从此，韦克斯曼开始关注这些患者人数很少的疾病——被称为“罕见病”或者“孤儿病”。孤儿病有很多，但是每一种的患者人数都很少。按照美国后来的定义，孤儿病就是在美国人群中患者少于20万的疾病。
在FDA实施严格新药申请制度之后，开发一种药物所需要的时间和投资都极为庞大。即使开发出了对孤儿病有效的药物，销量也会很小，制药公司很难有利可图。而它们的开发成本与周期却跟那些销量大的药物一样，医药公司自然也就没有兴趣。这对于商人来说，自然是无可厚非。而患者，如果得了孤儿病，也就只能自认倒霉了。
韦克斯曼开了一个非正式的听证会，亚当现身说法，做了非常感人的演说。但孤儿病还是没有引起关注。幸运的是，《洛杉矶时报》做了报道，而演员杰克·克卢格曼正好看到了。他当时在制作电视系列剧《验尸官昆西》，就在两集中突出表现了孤儿病这个话题。电视的影响力果然巨大，孤儿病终于引起了公众的注意。许多观众给克卢格曼写信，询问能为孤儿病做点什么。
1981年，韦克斯曼起草了《孤儿药物法案》，用经济利益来刺激医药行业开发孤儿药物。在随后的听证会中，克卢格曼和许多孤儿病人以及医药行业代表出席。随着大量的媒体报道，这个孤儿病以及这个法案得到了前所未有的关注。
1982年，众议员通过了韦克斯曼的法案。不过，韦克斯曼的法案没有在参议院获得相应的支持。听说这个消息之后，克卢格曼在新一集的《验尸官昆西》中，邀请了500名孤儿病人助阵。在那一集电视播出之后不久，该法案终于在参议院也获得了通过。
根据韦克斯曼的调查，医药行业不愿意投资孤儿药物的原因是投资大而受益小。但如果为了减少开发成本而降低“安全和有效”的审查要求，显然也不是好的解决办法。《孤儿药物法案》通过三条措施来刺激医药行业的积极性：在开发孤儿药物时可以从政府得到资助；孤儿药物开发费用的50%可以用于抵税；一种孤儿药物被批准之后的7年之中，FDA不会批准类似用途的药物。普通药物的专利保护只是不批准相同化学成分的药物，但是会批准相同用途但是化学成分不同的药物。对孤儿药物的这个保护条款相当于7年的“市场独占权”，对制药公司也就有了很大的吸引力。
不过其中的抵税优惠会减少政府收入，管理部门并不愿意接受。有消息说当政的里根总统打算否决这个法案。社会活动家们纷纷行动，在主要媒体上刊登整版广告，呼吁里根批准法案。1983年，《孤儿药物法案》终于成为法律。
这个法案后来还进行过一些修正，比较重要的是1985年的一条。原法案中规定7年市场保护只授予没有获得专利的孤儿药物。后来发现，许多孤儿药物会获得专利，但是在上市不久专利就过期了。1985年修订为即使专利过期，7年的“市场独占”权依然有效。
一般认为这是一个成功的法案。在该法案之前，美国市场上治疗孤儿病的药物不过几十种，而完全由制药公司投资开发的只有10种左右。该法案通过的20余年，美国登记的孤儿药物有一两千种，获得批准的也有两三百种。不过也有分析人士认为，这些数字存在统计标准的误差，法案的作用被夸大了。
更重要的是，这个法案还存在着一些被滥用的机会。有的药物对不止一种孤儿病有效，实际销量也不小，但是同样可以获得孤儿药物资格。比如说一种药获得了卵巢癌的孤儿药物资格，还可能因为对其他癌症有效而获得其他癌症的孤儿药物资格。也有的药物虽然销量不大，但是因为市场独占，可以把价格定得很高，制药公司的收益远远大于研发投资。比如生长激素，每个病人的花销在1万——3万美元之间，年销售额高接近2亿美元，而实际研发费用只有两三千万。还有一些病发现初期是孤儿病，后来人数越来越多，其实不再满足“孤儿标准”，最典型的就是艾滋病。
《孤儿药物法案》以及此后的一些修正，使得医药公司从中获得的好处越来越多。韦克斯曼对此很关注。1990年，他提出了又一个修正案，主要包括两项措施。一项是“分享独占权”，就是如果一个公司证明他们同时开发了某种孤儿药物，那么将会和获得批准的那个公司分享“市场独占权”。这样会有不止一家公司生产某种孤儿药物，通过竞争来降低药价。另一项是，一种孤儿药物上市3年之后，FDA重新评估该病是否满足“孤儿病”的条件。如果患者人数已经超过20万，则取消孤儿药物资格，各种优惠措施也随之取消。
【关键词】 肾病综合症；家长；心理护理；儿童
肾病综合症（nephrotic syndrome，NS）是一组多种原因所致肾小球基底膜通透性增高，导致大量血浆蛋白自尿中丢失引起的一种临床症候群。临床具有四大特点：1大量蛋白尿；2低蛋白血症；3高胆固醇血症；4不同程度的水肿。［1］是儿科常见的肾小球疾病，患病率为16/105［2］由于儿童肾病综合征治疗的长期性、疾病的迁延与反复、长期服用激素所导致的肥胖、感染与耐药、频繁的住院以及疾病所致的活动受限与休学等，严重影响了患儿的心理健康，甚至出现心理障碍，行为异常、人格改变等，所以儿童肾病综合征的治疗在注重疾病的控制和症状的缓解的同时，更应该考虑提高患儿生活质量，增强社会适应能力，加强心理护理，特别是患儿家长的心理护理，因为小儿时期是不断生长发育的动态变化时期，无论在心理还是生理方面均不成熟，特别容易受环境影响，使自身功能发生改变。［3］尤其是与其朝夕相处的家长的影响。儿童模仿能力强，具有很强的可塑性，他们注意模仿成人的一言一行，设法了解和认识周围环境。家长的言行举止对患儿的影响尤其关键。2010年5月至2011年8月我科收治了20例肾病综合症儿童，对患儿及家长其进行不同程度的心理护理，患儿及家长均积极乐观，可以很好的对待由于疾病容易反复造成的巨大压力。 现将心理护理总结如下。
1 临床资料
本组共20例，男13例，女7例，年龄1.5-13岁。患者均确诊为肾病综合症，其中有9例入院时有不同程度的水肿、不同程度的蛋白尿，5例有血尿和蛋白尿，5例有蛋白尿、低蛋白血症，1例有水肿和高血压。20例在感染得到控制后均采用激素治疗，10例对激素敏感，病情基本控制；7例在中程激素治疗过程中出现反复和复发，3例出现频繁的反复和复发。
2 护理
2.1 患儿及家长可能存在的心理问题:因小儿患病，家长常有内疚、焦虑的心理，当得知子女病情后，父母开始表现为急躁和焦虑，经过一段时间的治疗，如果病情仍不稳定，就会表现出失望和无奈。在疾病治疗过程中病情复发对患儿父母是一种沉重的打击。这些心理表现同样可引起患儿的不安。同时患儿对医院这个特殊环境非常敏感，易产生紧张恐惧心理，学龄前患儿常表现不配合，强行逃脱和反复哭闹，学龄期儿童常有戒备心理，由于怕耽误学习而感到焦虑不安，胆怯，悲观，郁郁寡欢，失去了往日的活力，有的患儿反复住院，长期中断学业表现出孤独，抑郁的性格特征；患儿由于不适应各种注射操作带来的疼痛刺激，以至于惧怕打针，同时激素治疗后常产生一些较明显的副作用，如向心性肥胖，水牛背等。由于体型的变化，患儿会产生自卑感和孤独心理，不愿与外界接触，形成孤僻性格。此外，由于激素治疗，体内新陈代谢增强，病人自感发热对天气变化不敏感，加之机体抵抗力低，易患上呼吸道感染，而感染又是患儿病情反复和出现并发症的的重要因素。这些都加重了家长的心理压力。
2.2 护理要点：
2.2.1 针对患儿及家长表现不同的心理特点进行心理护理，以亲切和蔼的态度接待患儿和家长，使其尽快熟悉医院的环境，产生安全感，给他们介绍一些病友痊愈的好转经过，消除其恐惧心理，使其积极配合治疗，同时做好家长的解释说明工作，向家长解释时应注意回避患儿，采取必要的保护措施，患儿家长和医护人员要相互配合，共同关爱患儿，使其增强战胜疾病的信心。
2.2.2 与患儿家长的沟通，一方面可借助家长促进与患儿的交流，另一方面则提供 家长放松其紧张、焦虑情绪的机会，使患儿及其家长能够保持情绪稳定，安心接受治疗。医护人员如果以热情，客观，理解，关心的态度与患儿家长传递各种信息，家长就会不同程度的减轻紧张，焦虑的心理，与医护人员建立信任的关系，减少家庭对患儿住院的不良反应，有利于医护工作的进行，更好的促进患儿的康复；应为家庭提供信息支持，让家庭成员清楚地了解事情将会怎样，他们应该怎么做。护士还可通过回答家长的问题，帮助其了解患儿的状况。医护人员帮助患儿父母调整好心态是非常主要的内容，鼓励他们积极面对，坚持不懈，避免任何消极的情绪影响患儿的康复。医务人员要有耐心和坚定的态度，告知家长及年长儿预防感染的重要性，对患儿情况作出全面和科学的评估，与父母一起探讨更好的治疗方案，为他们提供医学上的成功实例，由此来树立他们战胜疾病的信心。更为关键的是要针对患儿和家长的具体问题，提出有目的、有计划、有步骤的心理干预措施并要不断地巩固疗效。
2.3 患儿经治疗病情缓解后出院，应制定合理生活计划，除水肿期适当卧床休息外，
尽量保持患儿正常的生活及学习，使患儿精神愉快，同时及时增减衣服，避免到人员密集的地方，避免受凉感冒等交叉感染。并提醒父母注意在家中营造宽松的气氛，如平时多鼓励患儿，和患儿一起参加有益的活动，帮助患儿与周围人建立正常的交往等。做好康复期患儿的心理护理，加强指导是预防肾病复发的关键，让家长及患儿充分了解肾病的特点，不可掉以轻心存有侥幸心理，强调家长要注意患儿的休息，适当地参加集体社会活动，以消除自卑心理，使其热爱集体，热爱生活，恢复天真活泼的童心，坚持服药，定期复查，指导家长协助患儿做好生活护理，以增强机体的防护能力，杜绝一切诱发肾病复发的因素。
3 小结
肾病综合症是肾小球疾病中的一组临床症候群，发病年龄多见于3～6岁的幼儿，是常见的儿童泌尿系统疾病之一，根据中华儿科学会统计儿童肾病综合征占住院数第二位，且男孩多于女孩，其病因不详，易复发和迁延，病程长。给患儿和家长造成沉重的心理压力，通过对患儿和家长的心理疏导，促使缓解心理压力，接受疾病现实，积极应对疾病，能够给患儿提供轻松的家庭氛围，使患儿心情舒畅，增强患儿战胜疾病的信心，使患儿可以积极配合治疗，消除不良情绪造成的不利影响，减少并发症的发生。
参考文献
［1］梁爽.儿科护理学（第四版）.北京：人民卫生出版社，2006
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